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漳州市举办首届血友病患者慈善关爱活动《资讯》

发布时间:2020-08-31 18:28:42 阅读: 来源:床围厂家

2015年6月7日下午,漳州市慈善总会、漳州市医院和德国拜耳医药保健公司联合举办首届漳州市血友病患者慈善关爱活动。漳州市医院书记院长马旭东、市慈善总会副会长兼秘书长黄德豪,以及医护人员、患者和家属约200多人参加了这次活动。

图为医护人员免费发放药品和传授注射方法

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,一旦得病终生都将有严重的创伤后出血倾向且出血不止。男性发病率高于女性,70%的血友病多发在初学走路的幼儿和学龄儿童,极易导致肢体畸形残疾,其治疗也将伴随终生。

随着现代医学治疗的发展,血友病在发达国家已经由一个威胁生命的疾病变成为一个终生携带的疾病,轻、中型患者在正确的诊断治疗下致残、致畸率明显下降。国家政府和各地慈善总会对血友病患者的关注度近年来也显著提高,目前通过规范预防治疗可明显提高患者生活质量。

2009年6月,由中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”,从启动至今,覆盖了包括北京、西安、天津、成都、厦门等全国28个城市和36家医疗机构,目前已有1471名患者得到有效援助。该项目旨在通过由中华慈善总会承担患者儿童治疗所需药品费用的50%,另外的50%由各地医疗保险和患者家庭共同承担模式,帮助2至18周岁的中、重度血友病患者获得拜科奇的治疗,减少关节损伤的发生,提高患者的生活质量。

该项目还将针对低保户、低保边缘户家庭及因病致贫困家庭患儿免费援助一个疗程3个月的拜科奇药品;对非低保家庭在个人和医保承担6周治疗药品的基础上,免费援助6周的拜科奇药品。

此次慈善关爱活动,邀请漳州市医院血液科、儿科等专家团队讲解血友病基础知识和预防治疗进展情况,职能科室介绍大病救助医保申请流程,漳州市慈善总会介绍中华慈善总会血友病患者援助项目历程。最后,为血友病患者免费注射药品。拜科奇工作人员为患者发放了血友病适应症、援助对象、申请流程、注册医生、咨询电话等内容的宣传单,为患者提供极大便利,帮助患者尽快熟悉和了解项目申请。

据马院长介绍,2013年起,福建省卫生厅、财政厅、民政厅联合发布了“关于提高农村居民血友病医疗保障水平的通知”,明确血友病的治疗纳入新农合的大病救助对象,并设立漳州市医院为定点救助医院。截止目前,约有80多名漳州市的血友病患者在漳州市医院进行就诊治疗。血友病的治疗主要采用凝血因子替代治疗法,这种方法不仅能加快止血,还可以用于减少自发出血的概率。

但一个血友病儿童如果坚持规范治疗,每年需要10到20万的治疗费用,多数血友病儿童家庭因为常年支付高昂的治疗费用而背上了沉重的经济负担。

活动同时呼吁社会各界,包括个人、企业、慈善等爱心人士能够伸出援助之手,关注血友病群体,帮助弱势群体,共同支撑,共建家园。

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